14 മാസം പ്രായമായ കുഞ്ഞിനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുവരുവാനുള്ള നെട്ടോട്ടത്തിലാണ് നവി മുംബൈയിലെ ഖാർഘറിൽ താമസിക്കുന്ന മലയാളി ദമ്പതികൾ. ഒരു വയസ്സ് കഴിഞ്ഞിട്ടും എഴുന്നേറ്റു നിൽക്കാൻ പോലും കഴിയാത്തതിനെ തുടർന്ന് നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 എന്ന മാരക രോഗം കണ്ടെത്തിയത്. അസുഖം ഭേദമാകാൻ സോൾജെൻസ്മ എന്ന മരുന്ന് ഉടനെ നൽകണമെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ ഉപദേശിച്ചത്. 17.4 കോടി രൂപ വിലയുള്ള മരുന്നിനായി സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം തേടുകയാണ് ദമ്പതികൾ
സമപ്രായക്കാരായ മറ്റു കുട്ടികൾ ഈ പ്രായത്തിൽ ഓടി നടക്കുന്നത് കാണുമ്പോൾ തങ്ങളുടെ കുഞ്ഞോമനയെ ചേർത്ത് പിടിച്ച് വിധിയെ പഴിച്ചു കഴിയുകയാണ് സാരംഗും അതിഥിയും
ആദ്യപരിശോധനകളിൽ ഞരമ്പിനു പ്രശ്നമുണ്ടെന്നു മാത്രമാണു കണ്ടെത്തിയത്.
കൺജെനിറ്റൽ സ്കോളിയോസിസ് എന്ന രോഗമാണെന്നായിരുന്നു ആദ്യ നിഗമനം. എന്നാൽ കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ചയിൽ പ്രശ്നങ്ങൾ തോന്നിയതോടെയാണ് വീണ്ടും പരിശോധന നടത്തിയത്
കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 ആണെന്നു സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ തകർന്നു പോയെന്ന് സാരംഗ് മേനോൻ പറയുന്നു.
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി നടക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും ശ്വസിക്കാനുമുള്ള കഴിവ് ഇല്ലാതാക്കുന്ന ഒരു ഡിസോർഡർ ആണ്. ആയുസ്സ് ഗണ്യമായി കുറയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
നൊവാർട്ടിസിന്റെ സോൾജെൻസ്മ എന്ന പുതിയ മരുന്നാണ് ഈ അസുഖം ഭേദമാകാനുള്ള ഏക പ്രതീക്ഷ. എന്നാൽ ചിലവ് 17 കോടിയിലധികമാണ് . ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്ന് കൂടിയാണിത്.
രണ്ടു വയസ്സിനു മുൻപു മരുന്നു നൽകിയാലേ പ്രയോജനമുള്ളൂ. ഓരോ ദിവസം വൈകുന്തോറും രോഗം കൂടും. സന്നദ്ധ സംഘടനകളുടെ നേതൃത്വത്തിൽ നിർവാന്റെ പേരിൽ ചികിത്സാ സഹായനിധി ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.
ഒരു ക്‌ളൗഡ്‌ ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ പണം കണ്ടെത്തുക മാത്രമാണ് കുടുംബത്തിന്റെ ഏക പ്രതീക്ഷ. ഈ കുരുന്നിനൊരു ജീവിതം നൽകാൻ നമുക്ക് കഴിയണം.
എന്നും ഇത്തരം ജീവകാരുണ്യ പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ കൈയ് മെയ് മറന്ന് സഹായിച്ചിട്ടുള്ള മലയാളി സമൂഹം തന്റെ കുട്ടിയേയും ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചു കൊണ്ടുവരാൻ സഹായിക്കും എന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബം.
ഇവരുടെ പ്രതീക്ഷകളിലെ വെളിച്ചമാകാൻ നമുക്കൊത്തൊരുമിച്ച് സഹായിക്കാം.
അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 2223330027465678 . ഐഎഫ്എസ്സി: RATN0VAAPIS, യുപിഐ ഐഡി: assist.babynirvaan@icici
https://milaap.org/fundraisers/support-nirvaan-a-menon?deeplink_type=paytm
- മഹാനഗരത്തില്‍ മലയാളത്തനിമയുടെ നൂപുരധ്വനികളുയര്‍ത്തി പശ്ചിമ മേഖല പന്ത്രണ്ടാം മലയാളോത്സവം
- കരിങ്കാളി നാടൻ പാട്ട് മെഗാ ഷോ ഡിസംബർ 2ന് കല്യാണിൽ
- നവിമുംബൈ മെട്രോ ; ഒരാഴ്ചയ്ക്കുള്ളിൽ ഒരു ലക്ഷത്തിലധികം യാത്രക്കാർ
- ബിഎസ്എൻഎൽ ജീവനക്കാരുടെ മനുഷ്യ ചങ്ങല നാളെ
- പരിഭ്രാന്തി പടർത്തി പൻവേലിൽ ഭൂചലനം
